Eerst even dit: Voor iedereen die in dit leven te maken krijgt met tegenslagen die onoplosbaar lijken zou  ik willen zeggen: NIETS IS ONOPLOSBAAR als je accepteert dat jij niet degene hoeft te zijn om alles op te lossen. Sommige zaken zijn onbegrijpelijk omdat je teveel je best doet om ze te begrijpen… dit gaat altijd ten koste van de tijd die je in je leven hebt….

Hoe gaat het nu?

Op deze pagina zal ik regelmatig verslag doen van mijn al bevindingen tijdens mijn ziekteverloop. Niet alleen maar praten over ziek zijn maar vooral mijn mooie levenservaringen delen...

                                                                                                              

Ik wil iedereen die mij na het opstarten van mijn site mij en via mijn email een hart onder de riem heeft gestoken enorm bedanken voor jullie steun! Ik zie dat de opzet van mijn site om anderen te kunnen helpen met mijn verhaal is gelukt. De berichtjes die ik van jullie heb mogen ontvangen, heb ik soms met een brok in mijn keel gelezen. Mede hersentumorpatiënten vertelden me over de herkenning die ze bij zichzelf ervaren bij het lezen van mijn verhaal. Maar ook mensen uit de naaste omgeving van hersentumorpatiënten gaven aan dat zij door het verhaal meer inzicht hadden gekregen wat er allemaal speelt rondom het leven van een hersentumorpatiënt die heen en weer wordt geslingerd tussen ziekenhuizen, onderzoeken, operaties en vaak zijn berg aan emoties door het ziek zijn.

Ook krijg ik veel ‘zo-maar’ reacties van mensen uit heel Nederland die even een lief woordje schrijven ook al kennen ze me niet en dat vertederde me enorm. Gewoon iemand die uit het niets even iets liefs tegen je zegt omdat hij/zij je verhaal heeft gelezen. Het laat mij zien dat er veel goede mensen zijn met een groot hart voor hun naasten.

 

Uitslagen van onderzoeken in het ziekenhuis:                                                              

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gezondheid...

 

Gezien de situatie kan ik zeggen dat het goed met me gaat. Ik kan nog steeds de dingen doen die ik leuk vind en schat dat als het meest

waardevolle in wat ik heb. Er zijn bij vlagen momenten dat ik epilepsie in mijn spraak heb maar ik leer er mee om te gaan al zal ik het

uiteraard nooit als iets natuurlijk kunnen ervaren. Om het uit te leggen wat epilepsie in de spraak is zou ik kunnen zeggen dat voor een paar minuten het vocabulaire woordenboek in mijn hoofd is dichtgeslagen. Het ontstaat door prikkels van buitenaf en dit kan van alles zijn zoals zonlicht, veel drukte om me heen van mensen, me moeten concentreren op meerdere dingen tegelijk en door emoties. Als de drukte om me heen toeneemt stijgt de druk in mijn hoofd en een poos houdt ik het dan vol en daarna zak ik vermoeid naar binnen in mezelf. Het voelt als een soort van dromerigheid de omgeving is ineens verder weg en emoties nemen toe. Gelukkig gebeurd het niet heel veel en blijf ik positief omdat ik vind dat ik nog heel veel dingen wel kan en dat ik nog volop van mijn leven kan genieten

 

 

29 September 2009

 

Wat ik heb ondernomen en ga ondernemen:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dan als laatste: Ik heb me als vrijwilliger aangesloten bij de Stichting STOPhersentumoren.nl van Klaske Hofstee en haar man Nico Faaij te Driebergen. Gezien mijn situatie en mijn goede wil om ook iets voor de toekomst van anderen te kunnen betekenen strijd ik met de Stichting mee om meer geld te werven voor onderzoeken naar hersentumoren. Ik heb model gestaan voor foto’s met 16 andere hersentumorpatiënten voor een prachtig boek dat geschreven word door Klaske Hofstee. De inkomsten die dit boek gaat opleveren is bestemd voor hersentumoren onderzoeken. Tevens zet ik op 7 november 2009 als vrijwilliger voor de Stichting een Walk4Brains op in de bossen van Dwingeloo. Het idee hiervoor kwam van Klaske die in Driebergen op dezelfde dag al een Walk4Brains heeft uitgezet. Zij vroeg me of ik niet een Noordelijke variant wilde opzetten en daarop heb ik enthousiast ‘ja’ gezegd. Het is heerlijk voor me om met hen samen te werken. Klaske en Nico zijn mensen met een enorme positieve energie en met een bijna onhoudbare drang rechtvaardigheid te laten gelden voor de zieke mensen met een hersentumor.

 

 

Wil je meer weten over de Stichting STOPhersentumoren.nl  en de Walk4Brains?  Klik op de schoentjes

 

Tot de volgende update,

 

Liefs Jacquelien

Er is intussen al weer het een en ander gebeurd. Op 6 november 2008 ben ik weer samen met Janetta voor de uitslag van het MRI onderzoek naar het ziekenhuis geweest. Ik voelde me kalm al zijn de uitspraken of de tumor wel of niet rustig in mijn hoofd is altijd weer spannend voor me. De neurologe bleek goed nieuws te hebben de tumor was niet gegroeid, maar er was wel op de scan geconstateerd dat een aantal cystes in (de gehele tumor bestaat uit cystes) de tumor zich gevuld hebben met vocht. Dit houd in dat ik weer een toename van epilepsie in mijn spraak zou kunnen krijgen. Deze uitslag voelde best wel dubbel aan, natuurlijk aan de ene kant ben je blij dat het rustig in je hoofd blijft maar aan de andere kant valt het niet lekker dat er toch iets niet helemaal goed is. In januari 2009 heb ik een MRI gehad waaruit bleek dat de tumor ‘rustig’ is en de cystes waren niet gegroeid. Op 5 augustus jongstleden heb ik weer een MRI ondergaan en hieruit is gebleken dat 1 van de cystes wel weer vocht heeft aangezogen maar voor de rest werd er geen

groei van de tumor geconstateerd en dat is en blijft het mooiste cadeau om te krijgen elk half jaar dat ik onder scan ben geweest

 

 

Wat ik nog steeds onderneem is het fotograferen, met name op warme dagen vind ik het heerlijk om op mijn fiets te stappen en de Drentse natuur in te gaan om te fotograferen. U kunt elders op de site weer nieuwe foto’s bekijken mocht u dit wensen. Tevens ben ik nog elke zaterdag nog te vinden in de stallen van het paardenrusthuis Hof van Alting (www.hofvanalting.nl) te Beilen waar ik als vrijwilliger met oude paarden werk. Dat is een enorme aanvulling in mijn leven. Het is fantastisch om een ‘soort’ van werk te hebben gezien het feit dat ik nooit meer normaal een baan zal kunnen hebben. Het is altijd erg gezellig en het feit dat ik niets moet en alles mag en niets is te weinig of niet genoeg, geeft mij heel veel rust en laat me genieten van de dingen die ik daar doe. Verder doe ik alles waar ik zin aan heb zolang dat kan tenslotte elke dag is er weer één die ik heb gekregen en dat is al een mooi wonder op zich!

In maart van dit jaar ben ik voor drie dagen alleen afgereisd naar Engeland voor een concert van Asha Quinn. Ik heb de hele trip zelf gepland dat wil zeggen het boeken van de vlucht, de treintickets voor zowel Nederland als Engeland, het hotel en het concert. Het waren maar drie dagen maar ik heb zo’n enorme pret gehad Ik voelde me trots op mezelf dat ik desondanks alles toch dit heb aangedurfd. Ik heb ook nergens last van gehad behalve mijn lachspieren die heb ik goed getraind op deze trip!

De meest recente foto

De foto hiervoor...