Eerst even dit: Voor iedereen die in dit leven te maken krijgt met tegenslagen die onoplosbaar lijken zou  ik willen zeggen: NIETS IS ONOPLOSBAAR als je accepteert dat jij niet degene hoeft te zijn om alles op te lossen. Sommige zaken zijn onbegrijpelijk omdat je teveel je best doet om ze te begrijpen… dit gaat altijd ten koste van de tijd die je in je leven hebt….

Hoe gaat het nu?

Een nieuw verslag 1 december 2011! !  Na twee bewogen jaren  is hier een nieuwe update over mijn gezondheid, welzijn en leven;

                                                                                                              

Ik wil iedereen die mij na het opstarten van mijn site mij en via mijn email een hart onder de riem heeft gestoken enorm bedanken voor jullie steun! Ik zie dat de opzet van mijn site om anderen te kunnen helpen met mijn verhaal is gelukt. De berichtjes die ik van jullie heb mogen ontvangen, heb ik soms met een brok in mijn keel gelezen. Mede hersentumorpatiënten vertelden me over de herkenning die ze bij zichzelf ervaren bij het lezen van mijn verhaal. Maar ook mensen uit de naaste omgeving van hersentumorpatiënten gaven aan dat zij door het verhaal meer inzicht hadden gekregen wat er allemaal speelt rondom het leven van een hersentumorpatiënt die heen en weer wordt geslingerd tussen ziekenhuizen, onderzoeken, operaties en vaak zijn berg aan emoties door het ziek zijn.

Ook krijg ik veel ‘zo-maar’ reacties van mensen uit heel Nederland die even een lief woordje schrijven ook al kennen ze me niet en dat vertederde me enorm. Gewoon iemand die uit het niets even iets liefs tegen je zegt omdat hij/zij je verhaal heeft gelezen. Het laat mij zien dat er veel goede mensen zijn met een groot hart voor hun naasten.

 

Uitslagen van onderzoeken in het ziekenhuis:                                                              

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gezondheid...

 

Gezien de situatie kan ik zeggen dat het goed met me gaat. Ik kan nog steeds de dingen doen die ik leuk vind en schat dat als het meest

waardevolle in wat ik heb. Er zijn bij vlagen momenten dat ik epilepsie in mijn spraak heb maar ik leer er mee om te gaan al zal ik het

uiteraard nooit als iets natuurlijk kunnen ervaren. Om het uit te leggen wat epilepsie in de spraak is zou ik kunnen zeggen dat voor een paar minuten het vocabulaire woordenboek in mijn hoofd is dichtgeslagen. Het ontstaat door prikkels van buitenaf en dit kan van alles zijn zoals zonlicht, veel drukte om me heen van mensen, me moeten concentreren op meerdere dingen tegelijk en door emoties. Als de drukte om me heen toeneemt stijgt de druk in mijn hoofd en een poos houdt ik het dan vol en daarna zak ik vermoeid naar binnen in mezelf. Het voelt als een soort van dromerigheid de omgeving is ineens verder weg en emoties nemen toe. Gelukkig gebeurd het niet heel veel en blijf ik positief omdat ik vind dat ik nog heel veel dingen wel kan en dat ik nog volop van mijn leven kan genieten

 

 

29 September 2009

Er is intussen al weer het een en ander gebeurd. Op 6 november 2008 ben ik weer samen met Janetta voor de uitslag van het MRI onderzoek naar het ziekenhuis geweest. Ik voelde me kalm al zijn de uitspraken of de tumor wel of niet rustig in mijn hoofd is altijd weer spannend voor me. De neurologe bleek goed nieuws te hebben de tumor was niet gegroeid, maar er was wel op de scan geconstateerd dat een aantal cystes in (de gehele tumor bestaat uit cystes) de tumor zich gevuld hebben met vocht. Dit houd in dat ik weer een toename van epilepsie in mijn spraak zou kunnen krijgen. Deze uitslag voelde best wel dubbel aan, natuurlijk aan de ene kant ben je blij dat het rustig in je hoofd blijft maar aan de andere kant valt het niet lekker dat er toch iets niet helemaal goed is. In januari 2009 heb ik een MRI gehad waaruit bleek dat de tumor ‘rustig’ is en de cystes waren niet gegroeid. Op 5 augustus jongstleden heb ik weer een MRI ondergaan en hieruit is gebleken dat 1 van de cystes wel weer vocht heeft aangezogen maar voor de rest werd er geen

groei van de tumor geconstateerd en dat is en blijft het mooiste cadeau om te krijgen elk half jaar dat ik onder scan ben geweest

 

 

De meest recente foto

De foto hiervoor...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Twee bewogen jaren..

 

Naar omstandigheden gaat het nog steeds goed met me. Er is veel gebeurd, maar ik sta nog steeds positief in mijn leven en ben nog

steeds blij met elke dag dat me is gegeven.

 

Ongeveer 1,5 week na de eerste Walk4Brains in 2009 had georganiseerd voor de Stichting Stophersentumoren.nl. brak er brand uit in het appartementencomplex waar ik woonde (en nu weer woon)  Het pand werd tijdelijk onbewoonbaar verklaart en de bewoners werden voor een half jaar ondergebracht bij verschillende bungalowparken in bosgebieden in de buurt.

 

Tijdens mijn verblijf in het bungalowpark kreeg ik via een brief het verzoek om naar het UMCG Groningen te komen voor het resultaat van de MRI. Al een tijd lang zag men in de tumor twee cystes (blaasjes) op de uitslagen waarvan één van de cystes gestaag wat groter leek te worden. De cystes vormden op zich geen probleem maar men wist ook niet als de cystes groter zou worden of het me problemen zou geven. Toen werd me door de neurochirurg voorgelegd dat er een operatie mogelijk zou zijn. Waar men eerder mij niet durfde te operen vanwege de diepte waarin de tumor lag konden men het nu we doen. De neurochirurg legde me uit dat in de loop van de tijd de vlek in mijn hoofd zich had uitgebreid en daardoor beter zichtbaar voor hen werd om te opereren. Ik reageerde direct positief op dit bericht omdat het gewoon goed voelde. Zelfs nadat de neurochirurg me vertelde dat ze niet wisten of het effect zou hebben en er een kans zou zijn dat er uitval kon zijn van functies na de operatie, bleef ik positief.

Op 17 maart 2010 werd ik geopereerd :                                                                                                                   

Mijn vrienden hadden me een dag voor de operatie naar het UMCG in gebracht. Ik zou om 13:00 uur geopereerd worden. Van tevoren mocht ik niets eten of drinken. Een heel klein beetje water maar dat is het dan. Ik mocht ook geen koffie en ik ben gek op koffie.

Om twaalf uur toen de andere patiënten na het ontbijt hun middagmaaltijd kregen kon je met mij de vloer aanvegen met mijn trek aan eten.

 

De neurochirurg was een dag van tevoren bij me geweest om te vragen of ik een algehele verdoving wilde hebben of een locale verdoving. Hij legde me uit dat ik bij een algehele verdoving wakker gemaakt zou worden om de functies in mijn hoofd te controleren. Maar waarschuwde me dat ze me uit de narcose zouden halen en ik absoluut niet mocht bewegen. Dat lijk mij niet zo goed plan...wat als je spontaan toch zou bewegen, dan zou hier nu niet meer schrijven denk ik. Dus koos ik voor locale verdoving.

 

Net als de vorige keer tijdens de operatie tijdens van de hersenpunctie was de OK weer gevuld met artsen in opleiding. Ik weet niet exact hoe het allemaal is gegaan ik weet flarden van wat er is gebeurd. Ik vermoed dat ze me een aantal malen een verdoving hebben gegeven want het eerste wat ik me herinner dat ik op een ziekenhuisbed op mijn zij lag onder een groot stuk plastic waaronder ik net wat kon zien van de buitenwereld. Voor die tijd moet men een katheter bij me aangebracht hebben en mijn lange haar aan de linker kant van mijn hoofd hebben afgeschoren en ook mijn schedel vanaf mij voorhoofd tot aan mijn oor hebben gelicht. Ik was er op voor bereid dat de neurochirurg mij vragen zou gaan stellen tijdens de operatie. Ik wist ook welke vragen, omdat ik twee weken voor de operatie een psychologische test heb moeten afleggen daar voor. zo kan men zien of je nog adequaat reageert en of ze nog in het juiste gebied opereren.

 

Toen ik op de OK op mijn zij lag onder het plastic en ik al een aantal vragen van de neurochirurg had beantwoord, voelde ik ineens paniek te voelen. De paniek werd stilletjes aan zo groot dat ik zachtjes begon te huilen. De neurochirurg kreeg het door en hij vroeg ‘mevrouw Veldhuis, gaat het goed met u?’ en ik vertelde hem dat ik paniek voelde (claustrofobisch) door het plastic en dat ik niemand kon zien. Ik hoorde hen snel overleggen en plotseling kwam er een jonge vrouw onder het plastic. Het was een neurologe die op een krukje onder het plastic gebukt naast me zitten en zij heeft de rest van de operatie mij gekalmeerd en tegen me aan gepraat. Mijn paniek was direct weg nadat ze tegen me begon te praten en me aan vriendelijk aan keek. De neurochirurg stelde me vragen en als hij in het verkeerde gebied van mijn hersenen zat kon ik niet antwoorden dan antwoordde de neurologe voor mij dat ik niet in staat was om te reageren. 2 maal verslapten de spieren in mijn gezicht als een verlamming aan de rechterzijde van het gezicht. Dat was een raar gevoel. Tot drie keer toe gaf ik rare antwoorden op de vragen van de neurochirurg. En af en toe kon ik mijn tong of lippen konden niet meer bewegen. Het was een rare sensatie maar ik was er niet bang van geworden. Sterker nog door de aanwezigheid van de neurologe durfde ik een beetje stilletjes een beetje rond te kijken (je mag natuurlijk absoluut niet bewegen en dat deed ik ook niet) Ik zag een grote televisie aan het plafond hangen en daar kon ik de operatie aan mijn hoofd letterlijk op groot beeld volgen. Ik vond het wel fascinerend om te zien wat de neurochirurg allemaal aan het doen was in mijn hoofd terwijl ik er helemaal niets van voelde.

 

Na 5 uur lang te zijn geopereerd werd ik naar de verkoever-kamer (uitslaapkamer) gebracht. Ik heb daar een nacht moeten blijven. Ergens heel vroeg in de ochtend werd ik gewekt door de neurochirurg hij vroeg hoe het met me ging. Ik deed mijn mond open om hem te vertellen hoe het met me ging, maar al wat er uitkwam waren rare klanken. Het leek wel alsof ik een nieuwe taal had uitgevonden dus met handen en klanken vertelde ik dat alles goed was met me en dezelfde ochtend mocht ik weer naar de ziekenzaal. Het praten was moeilijk voor me maar mijn vrienden en mijn zaalgenoten accepteerden mijn gebrabbel en we hebben samen er veel om kunnen lachen.

 

Op de tweede dag kreeg ik last van epilepsie in mijn handen. Onder het eten van de warme maaltijd kon ik ineens mijn mes niet meer vast houden. Het voelde heel raar net alsof mijn hand verlamd was geraakt terwijl zware tintelingen door mijn polsen gingen. Het mes gleed alle kanten op en ook mijn andere hand functioneerde zwak. Ik was aan het klooien om mijn mes te kunnen hanteren toen de zaalarts haar ronde deed. Ik had nog niets kunnen eten en de anderen waren al in slaap gevallen. Ik had zo’n zin in eten. Met mijn gebrabbel probeerde ik haar duidelijk te maken wat er met mijn handen aan de hand was. Zij constateerde epilepsie heeft ter plaatse de hoogte van mijn medicijnen verhoogd.

 

Uiteindelijk ben ik na 1,5 week in het UMCG Groningen te hebben gelegen, per ambulance verplaatst naar het Wilhelmina Ziekenhuis te Assen alwaar ik nog een 1,5 week logopedie en fysiotherapie moest volgen. En daarna kon ik weer terug naar het bungalowpark in de bossen.

 

Voor mensen die de diagnose hersentumor hebben gekregen en voor mensen die een hersenoperatie ondergaan zijn de verschillen die zij emotioneel in zichzelf voelen vaak groot. Om voor familie en vrienden en voor jou als lotgenoot het gemakkelijker te maken op het gebied van veranderde emoties en gedragingen. wil ik graag verwijzen naar de Stichting Hersentumor.nl. De stichting beoogt om primair onafhankelijke, betrouwbare en actuele informatie te verstrekken aan patiënten en hun naasten. De stichting wordt bijgestaan door een groep experts verenigd in de Denktank (Raad van Advies). Het betreft hier neurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten, neuro-oncologie, verpleegkundigen, neuropsychologen, communicatie adviseurs en vele anderen. De Denktank staat onder voorzitterschap van Dr. Lukas Stalpers, radiotherapeut in het Academisch Medisch Centrum, Amsterdam. Op hun site kun je leren begrijpen waardoor sommige gevoelens wellicht veranderd zijn in jou of welke gevoelens sterker zijn geworden en waardoor deze veranderingen zijn ontstaan en vooral dat je het niet zelf veroorzaakt maar door de druk in je hoofd. Als je het zelf leert te begrijpen wordt het ook makkelijker om het bespreekbaar met je omgeving te maken en andersom werkt dit net zo voor familie en vrienden. Lukt het niet in je omgeving dan kun je, je altijd nog wenden naar een neuropsycholoog in het ziekenhuis voor meer uitleg over het hoe en waarom.

‘Met mij gaat het naar omstandigheden nog steeds goed’; ik leef en struikel soms, maar elke dag sta ik voor mijn spiegel en ben trots op de vrouw die ik de spiegel zie staan. Ik lach, Ik leef en ben nog steeds positief denkend/voelend. En elke dag is nog steeds één..

 

Carpe diem,  

 

Jacquelien

 

PS:Ik fotografeer nog steeds als hobby. Wilt u mijn nieuwe foto’s bekijken? Klik hier ook doe ik een uurtje vrijwilligerswerk in de week met geestelijk gehandicapten wat ik fantastisch vind. Ik vind veel voldoening in het helpen van de spontane mensen om me heen maken het me heel vrolijk. Verder leef ik nog en doe wat ik kan doen en accepteer wat ik niet meer kan.

 

 

Alleen voor serieuze vragen kunt u mij mailen op mijn email adres: jacquelienveldhuis@online.nl

Ik vraag je om jouw ogen te sluiten en terug te gaan naar het mooiste moment uit jouw leven..

Ik vraag je om even stil te staan en het gevoel van toen te herleven..

Zie het geluk dat in jouw hart aanwezig is en eigenlijk

nooit is verdwenen...Geluk zit  in jou je hoeft het nooit nergens te lenen..

1 december  2011

 

Van links naar rechts ziet u op foto 1 en 2 een hersentumoroperatie.  Op foto 3 ziet u de verkoever kamer (recovery room) waar de patiënt na de operatie in de gaten wordt gehouden door speciaal daarvoor opgeleide verpleegkundigen.